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プロフィール

ブログ名
ituの世界 〜障害と戦う〜
ブログ紹介
耳口蓋指症候群(Otopalatodigital syndrome)

ituは何十万人に1人と言われるX遺伝子の障害です
(難聴・口蓋裂・下垂手・肢体不自由
   背骨の側湾症・最強度近視&屈折異常弱視)

そんな障害を持って生まれて来たituの人生が
掛け替えの無い素晴らしいものとなるよう
私達はituと一緒に戦います!
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無条件の愛はない

2014/07/06 00:31
我が子には無条件の愛!なんて聞きますが

hahaはないなって思います

だってあやしたら笑って欲しいじゃん

美味しい?
そう聞く時点ですでに見返り求めている自分が居るから

でも可愛い
ただ居るだけで愛おしい

そりゃ人間だからムカついて殴り飛ばしたい時もあるよ

それを虐待と呼ぶか呼ばないかのボーダーラインって
いけないことしたら殴っちゃっていいんだけど、
もちろん殴るだけの正当な理由があるだろうし

でも殴る一歩手前で、手加減出来るかどうか

猫の甘噛みじゃないけどさ。

出来ないなら憎しみしか無いから離れて暮らす方がいいよね、たぶん

障害あるとかないとか関係ない
もちろん無いにこしたことはないけど
これで障害がなかったら
なんて死ぬ程おもったし今も思って居るけれど

我が子はなんいぇ愛おしいこと

だからやっぱりhahaのところに生まれてきてくれてありがとう



ituを見守って下さっている方々 本当に有難うございます
これからも我が家は全力で戦いますので宜しくお願い致しますm(__)m

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左手も無事に手術終わりました

2014/03/31 18:45
右手の手術から半年後の6月、
無事に左手も手術終わりました

開けてみると右手の時より状態が良かったらしく
傷も短く、ギブスも以前は肘から全体だったのに対し
手だけですみました。

入院は前回より1日長くて、
しかも前回は思春期病棟だったので
飲み物の持ち込みとokだったのに今回は赤ちゃん病棟

なんで一切の持ち込み禁止に加え
消灯が前回より1時間早い8時!!

寝れねー!!!!

そこに夜泣き(>人<;)拷問じゃ


ま、無事に終わりましたんで良いか
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「どうして僕だけできないの?」

2014/03/31 11:24
適度には・・・しかし過剰には考えなかった遊具に潜む危険

段々色々な誤魔化しがきかなくなってきている
ituの今一番の望みは

「幼稚園のすべり台を1人で上って滑ってくること」


いやいや〜世の中には余計な事を言う奴ら(子供ら)が居るもんで
「先生と一緒でなきゃすべり台を滑べらせて貰えないの?」

滑べってくる分には問題ないとしても
上る階段がはしごであること

これは足に装具をつけて、更に装具用のハイカット靴をはいている為
靴が実際の足より1・5センチは大きく重いという

次に上りきって頂上で滑る体制をうまくとれないこと

股関節の変形と足の膝とスネの骨の変形により
狭い場所で立った状態から足を前に出して座る体制が上手く取れない

まして背後からせかされようもんなら落ちるね、絶対

だってグラって体制崩した時に その体を支えられる両手が不自由なんだもん
絶対無理

そのジレンマがどうにもこうにも爆発する

「どうしてituだけ駄目なの!お友達はずーっと1人でやっているのに!」

そーゆーのが多くなったなって思う。

例えばお弁当箱を1人で開けられなくて意固地になってやるから
こぼす=泣く・暴れる

1人でやりたい自我が目覚めると
同時に出来ない自分とも見つめ合う事になる

それを今はまだ幼稚園の先生が見守りフォローしてくれて
周りのお友達は ただの昼食の一部の出来事としてスルーする


最近ようやく目から血が出る程の眼圧で睨み付ける程度だけになれた
「耳に変なのついてる」発言だ

その意味をituが理解したときに傷ついたりはしないだろうか・・

鬼ごっこ、ituが鬼だと捕まらないから楽しいらしい。

逃げる時、ジャングルジムの一番高いところまで逃げて
『登ってこれないでしょ』ときたもんだ

大人舐めてっとコロスぞ、コラ


でも本当に一番怖いのは奴らをコロして捕まる事でなく、
ヤッテヤル!ってituが無茶をして大怪我につながること

それが一番怖い

待ってろ、itu

ロボットレストラン(知っている人は知っている)にある
あのすごいやつに乗って、いつか奴等を見返してやろうな!

ジャングルジムなんか目じゃないよ
幼稚園にある大きな桜の木のてっぺんに登らせてやるからな!







ituを見守って下さっている方々 本当に有難うございます
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− タイトルなし −

2014/02/23 11:11
御無沙汰です

色々な条件が重なり、なかなか更新できずにいました。

近況はhimeが4月から小学校4年生に、ituが年長さんです

やってきました!就学の問題が。

そしてhahaは相変わらず日々奮闘中。。

まめに更新していきたいと思いますので、また宜しくお願いしますー

ってやはり愚痴だらけになるとおもいますが
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暇な時間が不安を作る

2013/03/06 22:22
毎日突っ走ってきた

ituが生まれてからずっと我が家にとって最善である策だけを考えてきた


色々な我慢をさせてきたhimeに これ以上我慢させたくない
可能性を信じてituがやりたいと言った事をやらせてあげたい

そのためには お金が必要 だからパートに出た

でも本当はそれだけじゃない


hahaが一人になるのが嫌だった

あんなに一人になりたいと願った時期もあったけど
今はその一人になる時間が怖くて怖くてたまらない

一人になって 時間があるとどうしても考えてしまう余計な事
その余計な事を考えたくない

だから毎日予定をいっぱい入れて、朝から晩までギッチリ忙しくして
1日の全てが終わる時にはもうクタクタで何も考えられないで寝たいの

そうしたら余計な事考えないで済むでしょ?

余計な事を考えている時間や暇なんかない位 クタクタになって寝たい
そうしてまた起きたら慌しい一日が始まって クタクタになって一日が終わる


純粋な思ったままの素直な気持ちで我が家を傷つけないで

無垢なら許される?
まだ理解できないからで許される?

そうやって素直なまっすぐな気持ちで傷つけられる事が一番辛い

死ぬよりマシ、死ぬことに比べたらなんてことない
そう思っていても辛い

生きているだけで幸せ 本当に?そう問いかけたくなる自分を抑えながら
明日もまたどうしたら何も考えずにいられるのか探す

強くなりたくても 強くなる成り方が解らないよ







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無事手術できましたA

2013/02/25 11:02
手術当日の夜、麻酔から覚めた右手の傷みに泣いていた

座薬の方がよく効くからと痛み止めを入れてもらったけど
効いているのか効いていないのか
泣いては寝て、泣いては寝てを繰り返した

一晩中背中をさすってやることしか出来なかった。

次の日、まだ痛がるituを抱っこしようにも
足の点滴と脈拍メーターが邪魔で邪魔でニッチもサッチもいかん

更に利き手を手術したため ituのイライラMAX

その時初めて気がついたんだけど、
なんて左手に力がなくブラブラなんだろうって事。

こんなにも駄目だったのか・・・

いや、でも結果利き手の変わりに使うようになり
現在では左手で何でも出来るようになっちゃって。
物は考えようですな〜

術後1週間で最初の包帯変え、その2日ギブスをしたまま退院した

その2週間後 消毒のため通院 
なんとそこでギブスどころかほぼ包帯も取るように言われる

「子供ってね、包帯巻いているだけで使わなくなっちゃうの
  そうするとせっかく移植した筋肉が硬くなって駄目になってしまう」

なるほど〜 
でも怖いよ(T_T) 傷跡凄いよ〜 

ま、当然itu自身も手の傷にビックリして使えるわけもなく
幼稚園では注目の的になってしまうので包帯することにした

4年半itu流に何とか使えるよう工夫し生活してきた右手

今回の手術によりその機能はまったく別のものとなり
生まれてきたときと同様一からまた「手を使う」って事を学び 
工夫していかなくてはならない

術後から1ヶ月半 ituはまだ右手を使おうとしない
傷のせいもあるんだけど、神経いじった親指が思うように動かないのだ

がんばれ!itu



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無事手術できました@

2013/02/18 20:32
インフル騒動から2週間後、無事にitu入院出来ました。

入院当日の入院の為の麻酔科受診(鬼門)で何とか手術OK

迷いに迷ったがやはりituの命に関わること
「2週間前に熱は下がっていますが(実際には9日前)インフルでした」

ちゃんと申告(サバ読んで)しました
もちろんインフルであった事を隠すことじゃなくて
熱が下がったのが9日前だったのに2週間と5日ほどサバ読む事を悩んだってこと

麻酔科医は即効ピッチで感染免疫科へTEL
やはりあなどれん・・・・

特にituは「小額症」、顎が小さい為 麻酔をかけるさいに挿管するのにてこずる
また扁桃腺もでかく、異物混入による多量の分泌物が予想された

んで晴れて許可を頂いた。

隣接するドナルド・マクドナルド・ハウスは予約願いを出さなかったが
国立成育は付き添い入院が出来た(知らなかった)

1日315円で座布団のような布団を借りて、
椅子とオットマンを組み立てて作るベンチベット(そう、細いの)に敷く

はっきり言って狭いし寝にくいし・・・でも本当に有難かった
(当然規則正しい6時起床21時就寝 酒なし生活)

入院から一夜明けて手術当日
ベットに乗せられたituと一緒に病室から手術室まで歩く

手術室では大きなドアと「いかにも手術看護士です」
といわんばかりの女子が待ち受けていた

無邪気に「いってきまーす」と手を振るituにchichiが涙ぐむから
hahaもまた

五体満足丈夫に生んであげられなくてごめんね
しなくてもいい辛い思いをさせてごめんね

謝ればいつか許されるんだろうか・・・
謝れば許されることなんだろうか・・・

謝ってもituは治らない、ituは五体満足にはならない



さすが国立、手術室では様々な手術が行われているんだろう
手術待合室には手術の終了を待つ家族が結構居た

予定時間を1時間半程遅れ、手術は終了した

本当にたった今オペ終えましたって感じで先生が出来てて

「術後すぐの画像が気持ち悪いなら見せないけれど
  こんな感じでオペを行いましたというのをデジカメで撮ってきたよ」

と見せてくれた。確かにituの手だった

想定していた1箇所、切らなくて済んだと先生が言う
それでも切った2箇所は小さな手の先端から根元まで切られ

「おい!それ整形的に見たら完璧だろけど美容形成的に見たらアウトだろ!」

という位に傷跡が痛々しく辛かった。
(今後どのように残るのか、もしくはビックリする位に綺麗になるのか)

先生の説明が終わって 麻酔を覚まし
オペ終了からhaha達がituに会えたのはそこから40分後だった。

手術室から出てきたituはうつらうつら 
でもituの両目からは泣いたであろう涙の跡が残っていた

まったchichiが涙ぐむ。

もう!chichiは!!泣くんじゃねーよ!!!


泣くなよ、haha! 

ここから始まるんだから  ここまで来たんだから












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